A tu per tu con: Silvia e Ugo
Reset Italia
ven 08 mar, 2013
Incontro Ugo con Silvia e i bambini, Riccardo di 5 anni e Letizia di 3
un venerdì uggioso di gennaio, in un tardo pomeriggio post asilo. Ugo
lo conosco da più di venticinque anni, è stato il mio testimone di
nozze e da più di tre anni è malato di SLA, la ormai non più rara
malattia meglio nota come Sclerosi Laterale Amiotrofica. Comunica
tramite un sintetizzatore vocale comandato dagli occhi, l’unica parte
del corpo che riesce ancora a muovere.
D. Chiedo a Silvia: parlami dell’inizio del vostro rapporto.
R. Ci siamo conosciuti da adulti: un anno di fidanzamento, oltretutto
vissuto a distanza per impegni lavorativi in Cina di Ugo [che è
ingegnere meccanico]. Abbiamo litigato tantissimo, da fidanzati! Per
fortuna ci siamo sposati dopo pochi mesi. Un giorno, istantaneamente,
ho avuto una certezza: che quest’uomo, dalla notte dei tempi, era
stato pensato da Dio per me. Non c’erano altre persone con cui, come
con lui, sentissi di non aver bisogno di fingere. Non potevo
lasciarmelo scappare! Era una delle piccole grandi certezze della
vita, intuizioni come fiammelle che sono la strada per trovare il
fuoco. Ci siamo sposati nel 2005, ti ricordi vero il nostro
matrimonio?! Nel febbraio 2008 nasce Riccardo, dopo poco rimango in
attesa di Letizia la cui nascita è prevista per settembre 2009. A
giugno 2009 scopriamo che Ugo è affetto da SLA.
D. Come è andata?
R. Ugo in quel periodo si sentiva un poco stanco. Un amico fisiatra
ha l’accortezza di indicarci alcuni esami che sembra opportuno
effettuare. Il verdetto è terribile: Ugo è affetto da SLA. Il nostro
impatto con la malattia è stato brutale. Lo specialista ha guardato in
faccia mio marito e me, che avevo il pancione del settimo mese di
gravidanza, e ci ha detto senza mezzi termini di non fare progetti a
lunga scadenza; di non accendere un mutuo a dieci anni, e che se Ugo
voleva fare una corsa oggi non la rimandasse a domani perché forse
domani non avrebbe più potuto farla. E’ stato uno choc ed un
insulto. Abbiamo cercato di reagire e di affrontare comunque la realtÃ
inattesa e carica di angoscia. L’aiuto ci è venuto dal Centro Nemo del
Niguarda di Milano, un polo specializzato per la SLA, dove l’approccio
è del tutto diverso: al drastico `non c’è nulla da fare’ che ci
eravamo sentiti sentenziare dal medico si contrappone qui un semplice
e concreto `vediamo cosa si può fare’. Ci sono stati accanto per
aiutarci a capire qual è il modo migliore di affrontare la
situazione. Purtroppo, con Ugo la SLA si dimostra subito una brutta
bestia vorace. All’inizio di settembre, quando Letizia nasce, Ugo giÃ
fatica a stare in piedi. Iniziamo mesi terribili, in cui, con velocitÃ
spaventosa, Ugo sembra cedere terreno alla malattia in una ritirata
senza tregua: in pochi mesi è in sedia a rotelle. A febbraio 2010,
dopo un ricovero al Nemo, Ugo non muove più le braccia.
D. Come hai fatto tu, con i bambini, in questa circostanza ad andare avanti?
R. Quando Ugo esce dal Nemo, a febbraio, inizia un movimento di
amicizia e solidarietà che ben presto assume proporzioni non
previste. I nostri amici, in particolare quelli del movimento di
Comunione e Liberazione si organizzano in turni: ogni sera arrivano
almeno in due, con la cena pronta e le maniche rimboccate. Certo,
questa situazione ha degli aspetti difficili: significa che la propria
casa smette di essere casa propria, e deve aprirsi per forza ad un
via-vai di generosità e amicizia che ha aspetti bellissimi ma richiede
comunque accettazione ed accoglienza. Nasce una grande attenzione nei
confronti della nostra situazione; eppure, paradossalmente, molte
delle persone che vengono qui dicono di farlo perché si sentono
aiutate da noi. Si viene per dare una mano, ma spesso la motivazione
profonda è più forte, e risiede nel bisogno che tutti abbiamo di
essere aiutati. Questo ha del miracoloso. Noi non facciamo proprio
niente, non vogliamo insegnare niente a nessuno, eppure quando
qualcuno viene qui poi ci confida di stare meglio lui stesso, e ci
sono diverse persone che chiedono di poter venire ad aiutarci. Pensa
che in parrocchia si fanno i turni perché ogni giorno ci sia qualcuno
che recita il rosario per Ugo. Noi così sappiamo che quotidianamente
qualcuno dedica tempo e preghiere espressamente per noi. Altri hanno
organizzato pellegrinaggi alla tomba di don Giussani, di cui è stata
recentemente inaugurata la causa di beatificazione, per chiedere la
grazia della guarigione. A pregare per noi ci sono persone amiche, ma
anche tanti sconosciuti: addirittura un monastero di clausura in
Armenia, a cui un amico ha raccontato la nostra situazione. La forza
della preghiera è tangibile. Per noi, in particolare per me, è come
avere accanto una persona in più. Ã=88 difficile spiegarlo, se non se
ne ha esperienza: non sono parole vuote, che finiscono nel nulla, ma è
un aiuto veramente concreto e sostanziale. All’aiuto spirituale si
affianca poi l’aiuto pratico. Abbiamo persone che vengono qui e danno
una mano in tutto. Quando ho bisogno di qualcosa, alzo il telefono e
trovo sempre una risposta maggiore delle aspettative.
D. Come sei cambiata in questi mesi?
R. Ho imparato, prima di tutto, ad amare mio marito come non avrei
mai immaginato e sperato: sono innamorata di lui e lo risposerei
immediatamente, nella situazione in cui si trova. Ho compreso che una
persona non è ciò che può o non può fare: il suo valore è altrove. E
poi ho imparato a chiedere aiuto, amicizia, sostegno e
compagnia. Troppo spesso siamo portati a cercare di far tutto da soli,
arrogandoci il diritto di poter bastare a noi stessi. Invece siamo
creature dipendenti, e Ugo lo mostra in modo eclatante. Lui,
oggettivamente, dipende dagli altri in qualsiasi cosa: dalle più
piccole, come grattarsi la fronte, fino a quelle fondamentali come il
nutrirsi o addirittura il respirare. E tuttavia lui mostra, in modo
estremo, quello che ciascuno di noi è. Io stessa ho imparato a
chiedere aiuto, perché oggettivamente non ce la faccio: è una
situazione più grande di tutti noi. Si inizia a vedere che l’uomo è
fatto per stare con gli altri, in un ambito comunitario. Sono convinta
che chi muore di disperazione da un lato non si sia reso conto che
ogni difficoltà racchiude possibilità buone anche per chi lo vive, e
dall’altro si sia chiuso in se stesso, restando solo e così
condannandosi all’angoscia. La presenza degli altri è un immenso
aiuto: qualcuno che viene e chiede come stai, come va, se hai bisogno
di qualcosa; e non lo chiede solo per formalità , ma perché veramente
ci tiene a te. Questo ti dà un respiro infinito, ti dà la possibilitÃ
di ripartire, di guardare a coloro che hai vicino e che ami in un modo
nuovo tutti i giorni. E ciò è più che mai necessario, in quanto ogni
giornata è segnata dalla fatica. Fin dal risveglio, Ugo ha problemi
respiratori per via delle secrezioni che si accumulano nella cannula
durante il sonno. Poi bisogna spostarlo per l’igiene personale. Troppo
spesso ci si approccia alle persone con difficoltà di questo tipo come
se fossero prima di tutto ammalate. Invece, Ugo prima di tutto è mio
marito: ed è un uomo che ha bisogno di fare una doccia, come tutti. E,
come tutti, Ugo fa la doccia tutte le mattine. Certo, è una fatica,
prima di tutto per lui, perché per spostarlo ci vuole un
sollevatore… Eppure tutto ciò mantiene alta la sua dignità . A noi
avevano suggerito un letto motorizzato, come quello degli ospedali,
fin dal primo ricovero. Noi invece abbiamo scelto di dormire insieme
ancora oggi, nel `lettone», come una qualsiasi coppia di
sposi. Vogliamo preservare un ambiente familiare a tutti gli effetti
per i nostri figli. Ugo rimane il papà dei suoi figli: un papà con dei
problemi, un papà ammalato, ma sempre il papà . E tutta la famiglia
vive la fede e la speranza della guarigione. I bambini si chiedono
quando il papà potrà guarire, come se avesse un raffreddore. Nessuno
di noi vive in una prospettiva di negatività senza speranza: crediamo
tantissimo nei miracoli.
Potrebbe essere qualcosa di eclatante: chiudo la porta, vado
nell’altra stanza e mi trovo mio marito in piedi, guarito. E questo
potrebbe essere! Oppure, l’altro miracolo sarebbe che si trovasse una
terapia risolutiva per la SLA: e questo è il miracolo che mio marito
chiede a Dio, perché sarebbe la guarigione non solo per lui. E credo
che solo chi soffre come un malato di SLA possa capire cosa vuol dire
chiedere la stessa salvezza per qualche altro malato che nemmeno
conosciamo.
D. mi hanno raccontato che tu e Ugo tenete anche un Corso per fidanzati?
R: Silvia sorride: credo di averli `stesi’, i ragazzi che sono venuti
qui! Ho detto loro chiaro e tondo che nella vita non si può sapere
cosa accadrà , e bisogna affrontare coscientemente il passo decisivo
della vita, quello del matrimonio, sapendo che può capitare anche una
situazione come la nostra. Certo, quando si fanno le promesse
matrimoniali, `nella salute e nella malattia’, si spera sempre che la
malattia non accada. Eppure ci si promette di restare accanto
all’altro anche nel dolore, che può anche essere il dolore di un
tradimento, ma anche quello di veder tradita l’idea che abbiamo
dell’altro. Io, Silvia, ho avuto la grazia, il giorno del matrimonio,
di sentire ciò molto chiaramente: ho fatto quelle promesse con
coscienza, quel giorno `c’ero’ con la testa e con il cuore e non ero
sopraffatta dalle emozioni. Ho preso in carico questa missione: perché
sposarsi è una missione, come andare in Africa a convertire e aiutare
le persone. Il matrimonio non è soltanto il sì di `quel giorno’, ma un
sì rinnovato tutti i giorni e tutte le sere, quando ci si impegna a
non andare a dormire con il rancore e la rabbia nel cuore, perché il
momento di buio della notte non si estenda a tutta la vita. Anche se
l’innamoramento passa, si riafferma continuamente il significato
dell’accompagnarsi reciprocamente al proprio destino: diventare più
veri ogni giorno, raggiungendo la verità di sé. Ripensando a questi
anni di fatica, chi non mi avrebbe giustificata se avessi mollato
tutto? Cosa mi tiene legata ad una condizione familiare come questa,
in cui, oltre ad Ugo, anche i bambini mi richiedono moltissimo? Il sì
delle mie nozze non è un sì soltanto mio, ma è accompagnato dalla
presenza di un Altro. Ã=88 grazie a Lui che posso oggi guardare mio
marito con una tenerezza ed un amore molto più potenti di quelli del
giorno del matrimonio; è grazie a Lui che mio marito, a sua volta, mi
vuole così bene. `Io ho bisogno di te’, mi dice: e non è solo un
bisogno di cose da fare… Quale marito ha la libertà di dire alla
moglie una cosa del genere? Il nostro rapporto è vero perché è molto
libero. Ci guardiamo per quello che siamo, e questa è una meta
difficilissima. Noi ci sentiamo `benedetti’, perché a noi, comunque,
questa malattia ha portato tanta Grazia. Le nostre promesse sono state
pronunciate davanti ad un Altro che vive con noi, e la cui presenza e
vicinanza è ciò che ci tiene insieme e ci aiuta ad avere pietà dei
nostri limiti: di quelli dell’altro, ma anche dei propri. A volte,
inconsapevolmente, mi capita di far male ad Ugo: e lì, prima di tutto,
è a me stessa che devo chiedere perdono, ammettendo di essere limitata
e di non poter far bene ogni cosa. Amarsi vuol dire non partire dal
proprio limite, bensì dalla presenza dell’altro. Anche perché non
sarebbe stato mica facile vivere con Ugo in ogni caso: è un testone
terribile!
Autore del post: Lorenzo Roberto Quaglia – Poeta, laureato in
Giurisprudenza, nato il 12 luglio 1966 a Milano. Suoi lavori sono
stati pubblicati in riviste culturali, altri hanno ricevuto dei
prestigiosi consensi ai concorsi: – Artisti Veneti 1989 – C.L.I. 1990
– Città di Venezia 1992 – XXII Edizione Premio Nazionale Natale
1989. E’ presente nel “Dizionario antologico dei poeti italiani”, nel
“Censimento dei poeti e scrittori contemporanei”, in “Arte e Poesia
dei giorni nostri” e nel “Repertorio di poesia contemporanea”
(Ed. Ursini 1992). Con la casa editrice on line “Lulu.com”
() pubblica: – nel dicembre 2008 la raccolta di
poesie “Al Bal Tabarin” – – nel dicembre 2012 il saggio: “Post 2010 –
2012” gli anni delle opportunità Critica: le sue orme poetiche
ricalcano, in certo qual modo, lo stile ungarettiano per asciuttezza
espressiva e per essenzialità e quasi assenza della parola. Il suo
navigare è senz’altro ok e scandisce un battito non temporale di
verità e di attese.
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Translated from Italian to English using Bing Translator
Face to face with Silvia and Ugo
Reset Italia
Fri March 8, 2013
Meet Ugo with Silvia and children, Richard of 5 years and Letizia of 3
a boring Friday of January, in a late afternoon kindergarten post. Ugo
know him from more than twenty-five years, was my wedding and witness
for more than three years is suffering from ALS, the now no longer
rare disease known as amyotrophic lateral sclerosis. Communicates
through a voice synthesizer, controlled from the eyes, the only part
of the body that can still move.
D. ask Silvia: tell me about the beginning of your relationship.
A. we met as adults: a year of engagement, also lived at a distance
for work commitments in China by Hugh [which is mechanical
engineer]. We quarrelled a lot, from boyfriends! Luckily we got
married a few months later. One day, instantly, I had a certainty:
this man, from the dawn of time, was designed by God for me. There
were no other people with whom, as with him, felt no need to
pretend. I couldn’t escape the thought! It was a small great
certainties of life, insights as flames that are the way to find the
fire. We were married in 2005, remember true our marriage?! In
February 2008 was born Richard, soon I am waiting for Letizia whose
birth is scheduled for September 2009. In June 2009 we discover that
Hugh is suffering from ALS.
Q. How did it go?
R. Hugh at the time it felt a little tired. A friend Physiatrist has
the foresight to provide some tests that it seems appropriate to
make. The verdict is terrible: Ugo is suffering from ALS. Our impact
with the disease was brutal. The specialist looked on my face my
husband and me, I had the belly of the seventh month of pregnancy, and
told us in no uncertain terms not to do long-term projects; do not
turn on a mortgage in ten years, and that if Hugh wanted to make a run
today don’t they were to postpone to tomorrow because perhaps tomorrow
would no longer be able to do it. It was a shock and an insult. We
tried to react and deal with unexpected reality anyway and full of
anguish. The help there came from the Centre of Milan’s Niguarda Nemo,
a specialized Centre for the SLA, where the approach is quite
different: the drastic “there is nothing to do,” we heard sentencing
doctor contrasts here a simple and concrete “Let’s see what you can
do”. We were next to help us understand what is the best way to deal
with the situation. Unfortunately, with Ugo als proves just a bad
voracious beast. In early September, when Gladness was born, Ugo
already struggling to stand. We begin the terrible months, where, with
frightening speed, Ugo seems to cede ground to the illness in a
retreat without truce: in a few months is in a wheelchair. In February
2010, after a hospitalization at Nemo, Hugh did not move more arms.
Q. How did you create, with children, in this circumstance to move forward?
A. when Hugh comes out of Nemo, in February, began a movement of
solidarity and friendship that soon takes unexpected proportions. Our
friends, particularly those of the movement of communion and
liberation are organized in shifts: every night they arrive at least
two, with dinner ready and the sleeves rolled up. Of course, this
situation has difficult aspects: it means that the home stops being
your own home, and must open up to force a way-go of generosity and
friendship that has beautiful aspects but still requires acceptance
and hospitality. A great attention towards our situation; Yet,
paradoxically, many of the people who come here say they do it because
they feel helped by us. It is to lend a hand, but often profound
motivation is stronger, and resides in need that we all have to be
helped. This is miraculous. We don’t do anything, we don’t want to
teach anything to anyone, but when someone comes here then there is
confident to get better himself, and there are several people who want
to come to help us. Thinks that in the parish are the rounds because
every day there is someone who recites the Rosary for Ugo. We thus
know that someone dedicates time daily and prayers for us. Others have
organized pilgrimages to the tomb of Fr. Giussani, which was recently
inaugurated the cause for beatification, to ask for the grace of
healing. To pray for us there are friendly people, but also many
strangers: even a cloistered monastery in Armenia, where a friend has
told our situation. The power of prayer is tangible. For us,
especially for me, it’s like having a person next door. It’s hard to
explain it, if you don’t have experience: they are not empty words,
which end in nothing, but is a really concrete and substantial
aid. Spiritual aid complements then the practical help. We have people
who come here and give a hand in everything. When I need something, I
lift the phone and I always find an answer greater than expectations.
Q. How are changed during these months?
A. I learned, first of all, to love my husband as I never imagined
and hoped: I am in love with him and risposerei him immediately, in
the situation where it is located. I realized that a person is not
what may or may not do: its value is elsewhere. And then I learned to
ask for help, friendship, support and companionship. Too often we tend
to try to do everything yourself, arrogandoci the right to suffice
ourselves. Instead we are dependent creatures, and Hugh shows it so
striking. He, objectively, depends on the other in everything: from
the smallest, as scratching his forehead until fundamental ones such
as feeding or even breathe. And yet he shows so far, what each of us
is. I myself learned to ask for help because I can’t objectively: is
bigger than all of us. You get to see that man is made to be with
others, on a community level. I am convinced that anyone who dies of
despair on the one hand we have not realized that each fix has also
good chances for whoever lives, and on the other it is closed in on
itself, leaving only and thus condemning the anxiety. The presence of
others is a huge help: someone who comes and asks how are you, how’s
it going, if you need something; and it asks only for formality, but
because it really holds us to you. This gives a infinite breath, gives
you the ability to share, to look at those who have close and you love
in a new way every day. And this is more than ever necessary because
each day is marked by fatigue. Since awakening, Ugo has trouble
breathing because of the secretions that accumulate into the cannula
while sleeping. Then you have to move it to personal hygiene. All too
often there are approaches to people with such difficulties as if they
were first off ill. Instead, Hugh is first of all my husband: ed is a
man who needs to take a shower, like everybody else. And, like
everyone else, Ugo showering every morning. Sure, it’s a struggle,
first of all for him, because to move it it takes a lift … Yet all
this keeps high dignity. We had suggested a motorized bed, like that
of hospitals since the first hospitalization. Instead we chose to
sleep together again today, in Latvian, “like any other married
couple. We want to preserve an environment familiar to all effects for
our children. Hugh is the father of her children: a dad with problems,
a sick dad, but always dad. And the whole family lives the faith and
hope of healing. Children are asking when Dad can heal, as if he had a
cold. None of us lives in a perspective of negativity hopeless: we
believe so much in miracles. Might be something obvious: I close the
door, go in the other room and I am my husband standing, healed. And
this could be! Or, another miracle would you find a definitive therapy
for ALS: and this is the miracle that my husband asks God why would
not only healing for him. And I guess only those who suffer as a
sufferer of ALS can understand what does it mean to ask the same
salvation for some other ill that not even know it.
Q. I have told you and Ugo keep even
a course for boyfriends?
A: Silvia smiles: I think I have them «spread’, the guys who came
here! I told them clearly that in life one cannot know what will
happen, and you have to consciously address the decisive step of life,
that of marriage, knowing that it can happen even a situation like
ours. Of course, when you do the double, “promises in health and
disease”, it is hoped that the disease does not happen. Yet it
promises to remain next to each other even in pain, which can also be
the pain of a betrayal, but also to have betrayed the idea that we
have of each other. I, John, I had the grace, on your wedding day, to
hear this very clearly: I made those promises with conscience, that
day there was ‘ with the head and heart and I wasn’t overwhelmed by
emotion. I took charge of this mission: why getting married is a
mission, how to go to Africa to convert and help people. Marriage is
not only the cause of “that day”, but a Yes renewed every day and
every night, when we will not go to sleep with the resentment and
anger in the heart, because the moment of darkness of the night does
not extend to the rest of his life. Although falling in love passes,
it reaffirms the significance of associating with each other to their
fate: becoming more real every day, reaching the truth
himself. Thinking back to these years of toil, who I wouldn’t be
justified if I ditched altogether? What keeps me tied to a condition
familiar as this, in which, apart from Hugh, even children need me so
much? The Yes of my marriage is not a Yes only mine, but is
accompanied by the presence of another. It is thanks to him that I can
now watch my husband with a tenderness and a love more powerful than
those of the wedding day; It is thanks to him that my husband, in
turn, want me so well. ‘ I need you ‘, it tells me: it is not only a
need for things to be done … Which husband has the freedom to say
his wife such a thing? Our relationship is true because it is very
free. We look for what we are, and this is a very difficult goal. “We
feel blessed”, because to us, however, the disease has brought such
grace. Our promises were spoken in front of another who lives with us,
and whose presence and closeness is what keeps us together and helps
us to have mercy on our limits: those of others, but also of their
own. Sometimes, unconsciously, I happen to hurt Hugh: and there, first
of all, it’s myself that I have to ask for forgiveness, admitting to
be limited and cannot do well everything. Love means not from its
limit, but by the presence of the other. Also because it wouldn’t be
easy to live with mica Ugo anyway: is an awful big head!
Author of post: Lorenzo Roberto Quaglia -poet, graduated in law, born
on July 12, 1966 in Milan. His works have been published in cultural
magazines, others have received prestigious accolades in
competitions:-Venetian Artists 1989-C.L.I. 1990-1992 Venice-XXII
Edition Christmas 1989 national award. It is present in the
“dictionary of Italian poets anthology”, in the “census of
contemporary poets and writers”, “art and poetry of our time” and in
“contemporary poetry Repertoire” (ed. Ursini 1992). With the online
publishing house “Lulu.com” () publishes:-in
December 2008 the collection of poems “Al Bal Tabarin”–in December
2012 the essay: “Post 2010-2012” the years of Critical opportunities:
poetic retrace his footsteps, somewhat ungarettiano style for dryness
and expressive essentiality and virtual absence of speech. Her sail is
definitely ok and marks a non-time beat of truth and waited.